Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH
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Description of patient organisation
Gemeinsam geht mehr!
Als die ASBH 1966 gegründet wurde, hatten Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus denkbar schlechte Lebensperspektiven. Dank intensiver Bemühungen und vieler medizinischer und therapeutischer Fortschritte sieht das heute glücklicherweise ganz anders aus: Aus den Kindern werden Leute. Zu diesem Erfolg hat auch die ASBH maßgeblich beigetragen. Aber damit ist die Arbeit nicht zu Ende. Vielmehr steht der Verein heute als Solidargemeinschaft vor ganz neuen Herausforderungen und Arbeitsgebieten wie Ausbildung, Beruf, Wohnen, Partnerschaft, Familie usw.
Die ASBH ist mitgewachsen. Sie vertritt die jungen Eltern, die im Rahmen der Pränataldiagnostik schon vor der Geburt mit der Behinderung ihres Kindes konfrontiert werden, ebenfalls wie die erwachsenen Menschen, die von einem Hydrocephalus und/oder einer Spina bifida betroffen sind. Auch deren Angehörige und Freunde sind wichtige Personen und stehen deshalb ebenso im Fokus der Arbeit wie Fachpersonen aus Medizin, Pflege und Wissenschaft.
Betroffene Kinder, Jugendliche, Erwachsene, Eltern und Angehörige benötigen in besonderem Maß speziell auf ihre Belange ausgerichtete Unterstützung. Deswegen bietet die ASBH ein vielfältiges und abgestimmtes Angebot.
Dieses umfasst unter anderem:
- Kooperationsrechtsanwälte für eine rechtliche Erst-Beratung
- Ratgeber zu medizinischen und Inklusions-Themen
- Veranstaltungen
- Selbsthilfegruppen vor Ort
- Ansprechpartner für verschiedene Zielgruppen
- Seminare
- Freizeiten und Ferienangebote
- Beratung zum Umgang mit der Behinderung und zur Teilhabe
- Publikationen
- Beratung zur Gründung einer Selbsthilfegruppe
- Förderung der Selbstständigkeit durch Projekte
Die Arbeit der Strukturen bilden deutschlandweit und vor Ort das Fundament der Arbeitsgemeinschaft. Hier findet persönliche Unterstützung im direkten Austausch betroffener Menschen statt. Es entstehen tragfähige soziale Netzwerke, in denen sich Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus aufgehoben fühlen. Die mehr als 30 Selbsthilfegruppen leisten regional Informations- und Beratungsarbeit. Sie helfen mit vielfältigen Aktivitäten weiter.
Mehrere Mentoren der ASBH beraten ehrenamtlich im Sinne des Peer supports, d.h. Betroffene beraten Betroffene. Neben dem Gespräch mit Experten und Freunden kann auch dies stärken und die Frage „Wie ist das Leben mit einem behinderten Kind?“ begreifbarer machen.
Die ASBH möchte als Selbsthilfe Menschen in derselben Lebenssituation zusammenbringen, damit aus Fragen Brücken werden. Niemand hat so viel Wissen über Spina bifida und Hydrocephalus wie Eltern und Betroffene. In der ASBH gibt es daher mehr als 50 ehrenamtliche Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für verschiedene Zielgruppen und Themen.
Als die ASBH 1966 gegründet wurde, hatten Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus denkbar schlechte Lebensperspektiven. Dank intensiver Bemühungen und vieler medizinischer und therapeutischer Fortschritte sieht das heute glücklicherweise ganz anders aus: Aus den Kindern werden Leute. Zu diesem Erfolg hat auch die ASBH maßgeblich beigetragen. Aber damit ist die Arbeit nicht zu Ende. Vielmehr steht der Verein heute als Solidargemeinschaft vor ganz neuen Herausforderungen und Arbeitsgebieten wie Ausbildung, Beruf, Wohnen, Partnerschaft, Familie usw.
Die ASBH ist mitgewachsen. Sie vertritt die jungen Eltern, die im Rahmen der Pränataldiagnostik schon vor der Geburt mit der Behinderung ihres Kindes konfrontiert werden, ebenfalls wie die erwachsenen Menschen, die von einem Hydrocephalus und/oder einer Spina bifida betroffen sind. Auch deren Angehörige und Freunde sind wichtige Personen und stehen deshalb ebenso im Fokus der Arbeit wie Fachpersonen aus Medizin, Pflege und Wissenschaft.
Betroffene Kinder, Jugendliche, Erwachsene, Eltern und Angehörige benötigen in besonderem Maß speziell auf ihre Belange ausgerichtete Unterstützung. Deswegen bietet die ASBH ein vielfältiges und abgestimmtes Angebot.
Dieses umfasst unter anderem:
- Kooperationsrechtsanwälte für eine rechtliche Erst-Beratung
- Ratgeber zu medizinischen und Inklusions-Themen
- Veranstaltungen
- Selbsthilfegruppen vor Ort
- Ansprechpartner für verschiedene Zielgruppen
- Seminare
- Freizeiten und Ferienangebote
- Beratung zum Umgang mit der Behinderung und zur Teilhabe
- Publikationen
- Beratung zur Gründung einer Selbsthilfegruppe
- Förderung der Selbstständigkeit durch Projekte
Die Arbeit der Strukturen bilden deutschlandweit und vor Ort das Fundament der Arbeitsgemeinschaft. Hier findet persönliche Unterstützung im direkten Austausch betroffener Menschen statt. Es entstehen tragfähige soziale Netzwerke, in denen sich Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus aufgehoben fühlen. Die mehr als 30 Selbsthilfegruppen leisten regional Informations- und Beratungsarbeit. Sie helfen mit vielfältigen Aktivitäten weiter.
Mehrere Mentoren der ASBH beraten ehrenamtlich im Sinne des Peer supports, d.h. Betroffene beraten Betroffene. Neben dem Gespräch mit Experten und Freunden kann auch dies stärken und die Frage „Wie ist das Leben mit einem behinderten Kind?“ begreifbarer machen.
Die ASBH möchte als Selbsthilfe Menschen in derselben Lebenssituation zusammenbringen, damit aus Fragen Brücken werden. Niemand hat so viel Wissen über Spina bifida und Hydrocephalus wie Eltern und Betroffene. In der ASBH gibt es daher mehr als 50 ehrenamtliche Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für verschiedene Zielgruppen und Themen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Mentioned facilities 2
Preview of the represented diseases 4
Lipome associé à une dysraphie neurospinale
Syringomyélie idiopathique
Syndrome d'agénésie sacrée-ossification anormale des corps vertébraux-persistance de la notochorde
Kyste neurentérique
Malformation d'Arnold-Chiari type I
Syndrome de VACTERL-hydrocéphalie
Encéphalocèle isolée
Hydrocéphalie congénitale
Dysraphisme spinal ouvert
Dysraphisme spinal associé à une méningocèle postérieure
Spina bifida et autres dysraphismes spinaux
Hydrocéphalie congénitale non communicante
Artérite à cellules géantes
Séquence d'omphalocèle-exstrophie cloacale-anus imperforé-anomalie spinale
Lipomyéloméningocèle
Syringomyélie
Défaut de fermeture du tube neural
Epispadias isolé
Amyélie isolée
Céphalocèle
Iniencéphalie
Syringomyélie familiale
Anencéphalie/exencéphalie isolée
Craniorachischisis
Exstrophie de la vessie
Iniencéphalie ouverte
Syndrome de régression caudale
Hydrocéphalie congénitale communicante
Malformation de Dandy-Walker isolée sans hydrocéphalie
Syndrome de méningocèle latérale
Malformation d'Arnold-Chiari type II
Syndrome MASA
Leptomyélolipome
Syndrome d'Aase-Smith
Neural tube defect
Isolated Dandy-Walker malformation
Cranial meningocele
Isolated Dandy-Walker malformation with hydrocephalus
X-linked complicated spastic paraplegia type 1
X-linked complicated corpus callosum dysgenesis
Primary tethered cord syndrome
Closed iniencephaly
Malformation of the neurenteric canal, spinal cord and column
Exstrophy-epispadias complex
L1 syndrome
Hydrocephaly-cerebellar agenesis syndrome
Primary syringomyelia
Hydrocephalus with stenosis of the aqueduct of Sylvius
Split cord malformation type I
7.45731382313329251.5134976Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH
Last updated:
24.04.2023